REFLEKSIJE
Vstopili ste v rubriko Refleksije, ki v zgradbi našega spletopisa predstavlja sobo z enim samim kosom notranje opreme ter neskončnimi podobami v njem. Govorimo o magični moči ogledala. Vanj se lahko pogledamo sami – in pogosto zagledamo takšno lastno podobo, kakršne nismo pričakovali. Lahko ga nastavimo drugim, da jim omogočimo pogled, ki jih bo presenetil, ali pa skozenj pod drugačnim zornim kotom pogledamo na svet okoli sebe.
Ivana Vojnik:
MAMA, KI SE UČI
Moj sin je dobil diagnozo Aspergerjev sindrom pri starosti nekaj čez 30 let. Podatek je za vse, ki poznajo posebnosti te diagnoze, najbrž presenetljiv. Za vse sinove posebnosti smo pri nas pač uporabljali besedo – trmež. Seveda so bile krize, vendar te v mojih starševskih očeh niso presegale kriz odraščanja. Nekaj gimnazijskih sošolcev je imelo še hujše drame kot on, njegovi študijski kolegi so znali še bolj izgubljati tla pod nogami kot on – ker v resnici življenje v odraščajoči dobi nikomur ni lahko. Zagotovo je moj sin veljal za posebneža. Vendar ga nikoli nismo skušali ukalupljati. Obstaja neka tanka črta med običajnim in posebnim, na kateri je potrebno loviti ravnotežje. Moje osebno prepričanje je, da je osebi z AS potrebno predvsem dovoliti, da je oseba z AS. Aspijev uspeh ni, da postane čim bolj podoben nevrotipičnim osebam, pač pa, da mu uspe v osebnem življenju ter v širšem okolju samozavestno uveljaviti svojo drugačnost oz. samega sebe kot takega. Za to je potrebna samozavest in pozitivna samopodoba. Oboje je za aspija velik izziv – kakor je to seveda velik izziv tudi za vsakega drugega odraščajočega človeka. In tudi za starše. Menim, da avtist bolj kot permisivno vzgojo, polno razumevanja in prilagajanja s strani okolja, potrebuje vzgojo, ki je zahtevna, ki ga vzpodbuja k iskanju njegovih meja, ki gradi na doseganju ciljev. Biti na spektru ni lahko – a graditi na tem, da se bo okolje prilagodilo avtistu, je zmota. In čakati na to, da bo družba že zelo kmalu postala avtizmu prijazna, je utvara.
Moj sin zdaj živi samostojno življenje v lastnem gospodinjstvu in povsem po svoji meri. Ima svoje delo, dela pa seveda od doma – delo v kolektivu bi se zagotovo ne obneslo. Precej pogosto primerjam svoje življenje z njegovim. Nikakor ne zmeraj v svoj – nevrotipični – prid. Največji razkorak vidim predvsem v tem, da je tempo življenja nevrotipičnih ljudi pospešen in zato neprimeren za osebe z AS. Že prej, še posebej pa po diagnozi, smo kot družina privzeli življenje brez primerjav z drugimi. Navajeni smo, da sin že od nekdaj zasleduje neke čisto svoje cilje na povsem sebi lasten način. To pomeni ne le upočasnitev, ampak predvsem sestop z avtoceste, po kateri peljejo vsi. Ne obremenjujemo se s tem, kako živijo drugi in celo tudi primerjavam z drugimi osebami z AS se izogibamo, ker je osnovna lastnost vseh oseb z AS ta, da se jih ne da stlačiti v nobene okvire, niti aspijevske ne. V splošnem smo torej privzeli stališče: Le kdo pa pravi, da je potrebno to in to doseči do 30 leta, tisti in tisto do 40 ter to in ono do 60 leta? Pri tem pa veliko izvem tudi o sebi. Ravno zato, ker sina opazujem pri uresničevanju njegovih načrtov in ker vidim, da ima pogum za svoje lastne sanje, si tudi sama zase upam več in bolj drzno. V tem duhu zelo drži, kar zase trdi ena najvidnejših slovenskih dramatičark Simona Semenič, ki je citirana v rubriki Kultura, in pravi, da se je na svoje bolezni – v njenem primeru to sicer ni avtizem, ampak skupek drugih zelo resnih bolezni – naučila gledati drugače: zanjo to niso več samo bremena, ampak hkrati tudi darila, nekakšni ključi, s katerimi odpira vstop na nove poti, in ki ji dajejo nov smerokaz – pa tudi oporo. Njena izkušnja je neposredna, zato se ne morem primerjati z njo. Upam pa, da je izkušnja mojega sina opisana v tej njeni trditvi. Ta hip je to moja najgloblja starševska želja.
Moja osebna razlaga diagnoze AS, izhajajoča iz starševske izkušnje, je, da so aspiji ljudje, ki nam širijo obzorje onkraj začrtanih in naučenih okvirov ter nam pomagajo razbijati kalupe, v katere smo se ujeli na naši lastni nevrotipični poti, na kateri smo postali bitja, ki so nekoliko preveč dobesedno in zares privzela dogovorjena pravila igre. Zato menim, da moramo marsikatero spremembo začeti pri sebi, ne pri aspijih. Morda se ta trditev zdi protislovna oni prejšnji, ko pravim, da se okolje in družba ne bosta prilagajala avtizmu – a je nasprotje zgolj navidezno. Kaj pa je okolje? In kdo je družba? Zame so to zelo abstraktni pojmi, razumem pa, kdo smo mi, posamezniki, ljudje, ki se na različne načine srečujemo z avtizmom – in zato trdim, da se sprememba začenja v vsakem od nas. Ko bomo kot posamezniki znali prepoznavati potencial, ki ga prinašajo avtisti s svojim res posebnim pogledom na svet, se bomo lahko od njih tudi marsičesa naučili.
Objavljeni prispevki ne odražajo uredniškega stališča, ampak so izrazito osebni premislek, temelječi na neposredni izkušnji z avtizmom oz. drugačnostjo.
Novo na e-trgu
Bralce vabimo, da obiščete Empatorijevo e-trgovino ter nas nagradite z nakupom izdelka iz naše spletne trgovine: nekateri so naša stalna ponudba, drugi so sezonske narave. Del vsakega nakupa v naši spletni trgovini namenjamo za delovanje Zavoda Empatorij, s tem pa tudi za spletni časopis e-Glas.
