KLEPeTaLnIcA
Ste v dvomih, kako pristopiti k drugačni osebi, kako se odzvati v situacijah, ki jih niste vajeni, kaj storiti, če nastane napet položaj, ker se ne znajdete v bližini avtista? Ali pa ste morda sami zaznamovani z drugačnostjo in bi radi nasvet? Rubrika KLEPeTaLnIcA ponuja v razmislek mnenja tako avtistov kot t.i. nevrotipikov, med njimi staršev, sorodnikov ter druge vrste sopotnikov avtistov, ki morda niso strokovnjaki, zato pa imajo izkušnjo 24/7 – ta se odraža v drugačnih oblikah razmišljanja, reagiranja, sočutenja, ki vam lahko pomagajo izoblikovati vaše lastno stališče. Kar pogumno z besedo na dan – za nas ni »čudnih« vprašanj! Pošljite jih na el. naslov info@empatorij.si
»Spoštovani klepetalci! Kot starša se nenehno sprašujeva, kaj je bolje: naj svojega avtističnega otroka spodbujava, da se skuša čim bolj prilagoditi nevrotipični družbi in njenim navadam, ali pa je bolje ravno nasprotno: več vzpodbude, da naj se obnaša skladno s svojo avtistično posebnostjo, da naj je kar pogumno tak, kakršen je, ker ima do tega tudi pravico? Konkretno naju zanima, ali naj na primer vztrajava, da se udeležuje večjih družinskih srečanj, porok, pogrebov, skupnih počitnic, ker je seveda »čudaško«, če manjka samo on. Naj otroka vzpodbujava, da se potrudi in prilagodi navadam nevrotipičnih ljudi: hodi na koncerte in športne dogodke, se vključuje v družbo vrstnikov, potuje, hodi na počitnice - vse to najin avtistični otrok namreč zavrača, ker pravi, da ga izčrpava? Seveda oba vidiva, da so izkušnje v takih okoljih za avtista ne le naporne, ampak pogosto tudi boleče, ker se pač ne zna vklopiti in se pogosto domov vrne precej poklapan. Zato se sprašujeva, ali bi bilo bolj prav, če otroku preprosto dovoliva, da je to, kar je, avtist, in mu skozi pogovore krepiva občutek, da je njegova pravica, da je drugačen. Klepetalce sprašujeva, če naj torej avtističnemu otroku dopuščamo njegovo »čudno« obnašanje: nedeljsko kosilo v svoji sobi, preživljanje celih vikendov doma za računalnikom, da večino časa prebije sam, se ne vključuje v pogovore, ne je določene hrane, med pogovorom ne gleda v oči ipd. Jaz menim, da otroku na tak način dajem občutek, da je tudi njegovo obnašanje sprejemljivo, ker je normalno zanj, mož pa se s tem ne strinja. Ker sva kot starša okoli tega pogosto na različnih bregovih, naju zelo zanima mnenje tako avtistov kot drugih staršev. Hvala za odgovore,
mama in oče«
OK, tukaj je več vprašanj v enem, tako da bo tudi moje mnenje bolj fragmentirano (popolnega odgovora na Vajino vprašanje ni):
Mislim, da je potrebno oboje, tako sprejetje posebnosti in posledično obravnavanje svojih potreb kot soočanje z nevrotipično družbo in sklepanje nekaj interakcijskih kompromisov. Avtist ni nikoli 100% asimiliran v nevrotipično okolje in prav je, da se ga v to ne sili, ker to ni njegov življenjski slog. Oprostite mi za izraz, ampak iz opisa se mi zdi, da je Vaš otrok »nižje-funkcionalen« avtist, kar pomeni, da bi predlagal, naj začnete z manjšimi aktivnostmi (manjši izleti, ožja družinska srečanja), ker so večja druženja lahko v prevelik napor celo »višje-funkcionalnim« avtistom in nevrotipičnim. Bolje je, da se v redu počuti v majhnem okolju, kot pa da komaj shaja v večji množici. Jaz bi namenil več pozornosti aktivnostim, ki jih otrok rad počne in ga počasi skušal navadit na razširjene množice ljudi. Če npr. rad gleda filme, bi ga najprej navadil na gledanje filmov z drugimi doma (mogoče s prijatelji), potem pa bi poskusil s kakim kinom na prostem. Če pa ga je v skrajnem primeru res treba zvleči na dogodke, ki mu res ne ležijo, pa predlagam, da se mu zmeraj omogoči umik nekam na mirno, ko mu vse skupaj postane preveč. Nikakor pa ga ne vlecite intenzivno na take dogodke, ker po vsakem takem dogodku avtist rabi dovolj časa, da vse umsko procesira. Kar se tiče obnašanja doma, ste lahko bolj popustljivi glede »čudnega obnašanja«. Če mu to daje občutek varnosti in udobja, pa naj bo »čuden« doma (če se doma ne počutiš udobno, kje pa naj bi se?). Svetujem le, da mu postavite omejitve in morda kak kompromis glede njegovih aktivnosti, da se ne bo čisto zaprl vase.
Filip, 25 let
Marsikaj se spremeni, če na svojega otroka ne bosta gledala kot na avtista, pač pa kot na osebo, ki ima poleg vseh ostalih svojih lastnosti še avtistično motnjo – ker nobenega človeka njegova diagnoza ne določa v celoti. Predlagam vama, da v ospredje postavita njegov značaj. In naj tudi vajin otrok v svojih formativnih letih čim bolje spozna samega sebe in lastne karakterne posebnost, svoje specifične interese, talente, veselja, ker bo tako lažje živel z njimi in jih razvijal, pa tudi lažje razvil veščine, s katerimi bo nadzoroval samega sebe v kriznih trenutkih oz. spoznal, kaj je njegov potencial. Zaradi specifike avtizma pa za to potrebuje mir in res veliko časa sam s seboj. Morda ima rad šport. Ali pa živali. Ga zanima glasba? Je zbiratelj? Dovolita mu, da se fokusira – pa čeprav po vajinem mnenju prekomerno – na to, kar je njegov interes, ker mu bodo dosežki na tem področju okrepili samozavest in mu kasneje kot njegova posebna znanja tudi omogočili vstop v družbo. Če otroka na spektru predvsem hvalimo, ko doseže kakšen nevrotipični »dosežek«, mu dajemo napačno sporočilo, da je uspešen takrat, ko ni to, kar v resnici je. Pohvalimo ga raje, ko si upa biti drugačen in se zaradi tega ne počuti »čudaka«. Poroka s sto gosti? Počitnice s prijatelji in njihovimi družinami? To prav rad preskoči tudi marsikateri nevrotipičen primerek. Če bosta otroku rekla, da ni edini, ki si tega ne želi, je to lahko pozitivno sporočilo, ki bo v njem okrepilo občutek, da je razumljen. Starši si za svoje otroke seveda želimo vse dobro in jim privoščimo vedro, radostno in bogato življenje – ampak mogoče pri tem uporabljamo lastne vatle. Nas druženja sproščajo in bogatijo, za osebe na spektru pa družabnost ni neka presežna kvaliteta – prej obratno. Lahko je vir frustracij. Strokovnjaki menijo, da avtistom zelo ustreza komunikacija preko računalnika: morda si vajin otrok sogovornike najde tudi na spletnih forumih.
Ivana, 62 let
Vprašanje je izjemno široko in nanj ni mogoče odgovoriti s preprostim ja ali ne. O vašem otroku vem premalo, da bi lahko svetovala v eno ali drugo smer, lahko pa vam ponudim nekaj smernic, kako razmišljati. Zagotovo se vsak človek sprašuje, do kakšne mere se prilagoditi okolju in kdaj vztrajati pri svojem. Za katere vrednote se je vredno postaviti po robu na družinskem kosilu in katere teme je bolje pustiti pri miru, ker bi samo vodile v prepir, kako se obleči dovolj profesionalno vendar vseeno udobno, do katere mere v nekaj vlagati energijo in kdaj je bolje obupati. Zdi se mi, da imamo avtisti v osnovi enake, le nekoliko bolj izrazite težave, manj ustaljenih načinov njihovega reševanja in manj razumevanja okolice (1) . Zato bi se tudi teh odločitev lotila na enak način – tako da, skupaj z otrokom, pretehtate pozitivne in negativne posledico za vse vpletene ter načine, kako omiliti težave. Spodaj bom naštela nekaj vprašanj, ki bi si jih na vašem mestu zastavila sama.
Kaj so razlogi, da določene hrane noče jesti? Je to morda specifičen okus ali tekstura, ki se jima lahko izognemo? Ali morda to, da se različne vrste hrane na krožniku dotikajo? Kakšne negativne učinke ima to, da nekatere hrane ne je? Težave za njegovo zdravje? Za družinsko planiranje obrokov?
Zakaj je gledanje v oči pomembno? Ker da drugim občutek, da jih posluša? Je dolžan skrbeti za občutke drugih? Lahko svojo situacijo sogovorcu pojasni in tako zmanjša nelagodje? Kakšni so razlogi, da sogovornika ne gleda v oči? Ali se težje zbere in fokusira na vsebino pogovora? Ali otroku v nekaterih pogojih to, da daje občutek, da posluša, koristi do te mere, da pretehta negativne plati? Ali se lahko s časom nauči sogovornika gledati v oči? Ali pa se vsaj pretvarjati? Koliko časa/kako pogosto to lahko trenira, ne da bi ga to preveč izčrpavalo ali mu povsem preprečilo, da sledi pogovoru? Bo njegovo življenje toliko boljše, če se nauči sogovornika gledati v oči, da se mu to splača naučiti?
Zakaj se otrok na splošno odmika od ljudi (tudi od družine)? Ker ga socializacija ne zanima? Ker se počuti, kot da ga nihče ne razume? Ker mu teme pogovorov niso zanimive? Zakaj se iz socialnih srečanj vrača poklapan? Zato, ker se v družbo ne zna vklopiti? Ali obstajajo skupine ljudi in vrste okolja, kjer bi mu bilo to lažje? Ali mu manjka nekaj znanja o socializaciji, ki ga lahko pridobi? Kje lahko to znanje pridobi? Ali ga druženje izčrpava? Ali obstaja kakšen način, da hodi le na krajše dogodke? Ali se morda po druženjih počuti slabo, ker ima občutek manjvrednosti, ker ni izpolnil pričakovanj?
Kakšne so prednosti tega, da gre otrok na družinska srečanja, poroke, pogrebe, piknike, skupne počitnice itd.? Vključevanje v družbo, v kateri bi lahko užival? Bi lahko otrok v teh dejavnosti užival, če ne bi bilo npr. hrupa, določenih vonjev, se ga ljudje ne bi dotikali ali zahtevali, da jih gleda v oči etc.? Kako se da te moteče dejavnike omiliti? Je namen morda vključevanje v družbo, od katere bi lahko imel druge koristi? Ali te koristi odtehtajo ovire, ki jih mora otrok premagati? Ali je glavni razlog, da naj bi šel otrok z vami, manj logističnih težav za celotno družino? Nas skrbi obsojanja okolice? Ali nam na kakšen način realno škodi, da si ljudje na teh dejavnostih mislijo, da je otrok čuden? Zakaj se družimo z ljudmi, ki so nas pripravljeni zaradi tega obsojati? Ali lahko to kako omilimo? Spremenimo njihovo mnenje? Ali pa pred njim otroka nekako zaščitimo? Je to, da otroka pred tem zaščitimo, na tej točki nujno ali je le zavijanje v vato, ki mu preprečuje rast?
In kaj so posledice tega? Katere od teh posledic so zanj sploh pomembne? Katerih posledic ga lahko obranite in s katerimi se lahko s časom nauči živeti? Kaj on hoče od življenja? In kako to lahko dobi?
Pri odgovarjanju na ta vprašanja boste morda prišli do nekonvencionalnih zaključkov. To naj vas ne straši preveč. Skoraj vsi se pogosto sprašujemo, kaj je »čudaško«, kaj bodo o nas rekli sorodniki in sosedje, kaj je »normalno« in »prav« (kot da sta to sinonima).
Ljudje smo socialna bitja, zato je to pričakovano, vendar je lahko tudi kontraproduktivno. Namesto tega raje razmišljajte o potencialni škodi, koristi in ceni vaših odločitev. Tako za vas, kot za vašega otroka in ljudi okoli vas. Prav tako je naravno in pogosto škodljivo, da imate za otroka določena nerealna pričakovanja. Nekateri starši pridigajo otroku, ki si je izbral določeno srednjo šolo, da si je s tem zmanjšal možnosti za vpis na pravo, kljub temu da si ne želi postati pravnik in ga to nikoli ne bi moglo oosrečiti. Pazite, da s svojim otrokom ne boste naredili podobne napake. Ugotovite, kaj si želi on in kako lahko do tega pride.
Za konec še to: skoraj zagotovo boste spotoma tako vi kot vaš otrok delali napake. Te so neizogibne že pri nevrotipičnih, ki imajo več priložnosti učenja iz tujih napak kot mi. Iz lastnih izkušenj lahko povem, da je po napakah, še posebej ko gre za zelo čustvene in zmedene situacije, najprej potreben izhod iz te stresne situacije, nato počitek, potem refleksija o tem, zakaj je do težav prišlo, in odpuščanje sebi in drugim, za storjene napake. In na koncu, po vsem ostalem, pogum, za ponoven poskus.
Tina, 25 let
(1) Žalostno a pričakovano, glede na to, da svet izkušamo na nekoliko drugačen način, v katerega se ostali enako težko vživijo kot mi v življenja nevrotipičnih.
Gre za težko vprašanje, kaj je primerno ravnanje pri iskanju ravnotežja med sprejemanjem avtistične identitete in prilagajanjem družbenim normam. Najbrž je pri tem smiselno, da starši razmišljamo tako kratkoročno kot dolgoročno. Vsak pristop pa seveda zahteva postopnost.
Če določene socialne situacije otroku povzročajo izčrpanost ali stisko, je pomembno, da upoštevamo njegove meje. In mu prisluhnemo. Nič se ne sme na silo! Namesto tega, da se avtistični otrok udeležuje vsakega družinskega srečanja, se da najti kompromise: naj sodeluje le določen čas in vsekakor naj ima možnost umika, če postane preobremenjen. Je pa zagotovo treba včasih pri trmastih izbruhih v misli vzeti tudi čisto osnovno puberteto – uporništvo, ki je značilno za vsakega mladega človeka, tudi avtista. Pri tem je postavljanje meja ključno in to velja tudi za otroka z avtizmom!
Dolgoročni vidik je prav tako pomemben, saj so socialne veščine in prilagajanje določenim situacijam del sveta, v katerem bo vajin otrok nekoč moral delovati. Kasneje lahko pride tako z vajine kot njegove strani do obžalovanja, da je premalo prilagojen. Prilagajanje ne bi smelo biti cilj samo po sebi, temveč orodje, ki omogoča boljše razumevanje sveta. Svojemu otroku dovolita, da sam postavlja meje, predvsem pa poskrbita, da razvija pozitivno samopodobo. Če mu sporočamo, da je njegova drugačnost povsem sprejemljiva, obenem pa mu nudimo orodja za uspešno navigacijo skozi družbo, mu omogočamo najboljše iz obeh svetov – sprejemanje in rast.
Ogard, 65 let
Fino, da imamo otroci dva starša - razlika med njima je pomembna za učenje, da smo ljudje različni. Pomembno pa je, kako starša sprejemata in ravnata z lastno različnostjo. Zdi se mi, da je tako izhodišče imenitno - eden od staršev je za prilagajanje nevrotipični družbi, drugi za to, da otrok živi svojo drugačnost in je potrjen v njej. Ravno dinamika med tema dvema idejama je po moje v praksi tisto, kar omogoča, da ima otrok oboje, kar potrebuje za rast (ki je smisel življenja) - potrditev, da je v redu in ljubljen tak, kot je, hkrati pa doživlja tudi izziv, da gre iz svoje “cone udobja” (to velja tudi za starše). Koliko pa je enega in koliko drugega, pa je seveda odvisno od otroka in staršev, da precenijo, koliko je zanj(-e) ravno prav ”preveč”. To lovljenje mere, se mi zdi, je tisto, kar je največji izziv. Izziv za oba starša je torej v tem, kako in koliko znata sprejemati drug drugega v njegovi/njeni drugačnosti (ne da bi se odpovedala kontaktu ali samemu sebi) in z otrokom vred iz-najti ”tretjo” pot, novo, ustvarjalno prilagoditev, kjer ne izgubimo sebe, pridobimo pa nekaj drugega, zrastemo.
Barbara, 61 let
Spoštovani starši!
Izziv pred vami ni majhen, zato ni presenetljivo, da se z možem počutita, kot da sta na nasprotnih bregovih. Poskusita se spomniti, da kot tim dveh stojita na istem bregu, nasproti vama pa je težava oziroma vprašanje.
Imata namreč skupen cilj - kako ravnati najbolje za sinov razvoj. Kar se tiče socialnih aktivnosti: se da najti kak kompromis? Na primer, če bi ga vidva rada vzela s sabo dvakrat na mesec, on pa je pripravljen to storiti enkrat letno, bi lahko poskusili dogovor enkrat na dva meseca. Morda lahko na družinskem kosilu sedi v svojem kotu. Iz piknika odide prej. Pride na pogreb in sedi v avtu, od koder lahko občasno komu pomaha. Verjamem, da se lahko zdijo takšne ideje še bolj čudaške kot odsotnost in se jih človek prestraši. Bodite odprti in kreativni pri iskanju rešitev. Jaz sem se na ta način poigrala in si ustvarila bogato, psihosocialno ugodno in družbeno-produktivno življenje. Spodbujajte in bodite zgled. Uspeh ni samozavestna čudaškost, do katere imamo pravico, niti ni družabnost, v katero smo zvlečeni na silo.
Uspeh je naučiti se tankočutno zaznati, kdaj smo pripravljeni oditi iz cone udobja in si to tudi privoščiti, ker smo sami spoznali, da se tam zgodijo tudi lepe stvari in zrastemo! Imamo izbiro, gremo skladno s svojimi pogoji na varen način. Tukaj pomaga tudi krepitev samoopazovanja.
Srečno!
Aliasa, 25
Moj odgovor oziroma mnenje v zvezi z vprašanjem staršev bi bil, da je prav, da je otrok takšen, kot je – naj bo avtist. Če otroka neko pretvarjanje, igranje, da naj bi bil nevrotipična oseba, izčrpava, ga lahko to slej ko prej pripelje do tega, da ne bo zmogel več. Takrat se bo enostavno sesedel in se bo tudi zaprl. To pa je stanje, iz katerega je potem avtistu zelo težko priti in potrebuje veliko podpore. Iz svojih izkušenj pa naj vaju opozorim še na to, da je v vzgoji avtističnega otroka še prav posebej pomembno, da sta oba starša enotna in se podpirata ter dopolnjujeta. Vajina naloga je, da se uskladita, ne pa da sta na nasprotnih bregovih. Tako boste tudi vsi lažje funkcionirali in napredovali.
Veliko uspehov vam želim!
Nevenka, 56 let
Spoštovana mama in oče,
razumem vašo dilemo, saj je to vprašanje, s katerim se sooča veliko staršev avtističnih otrok. Mislim, da ni enoznačnega odgovora – ključno je ravnovesje med sprejemanjem otroka takšnega, kot je, in postopnim širjenjem njegovih meja na način, ki mu ne povzroča stresa ali občutka neuspeha. Če otroka silite v prilagajanje nevrotipični družbi brez upoštevanja njegovih potreb, tvegate, da se bo počutil nesprejetega in da bo razvil občutek, da je “narobe” takšen, kot je. Po drugi strani pa, če mu vedno dovoljujete popoln umik iz družbenega sveta, lahko ostane brez določenih izkušenj, ki bi mu lahko pomagale pri kasnejšem življenju.
Predlagal bi individualiziran pristop:
Sprejemanje njegovih meja – Če ga množice, glasni dogodki in kaotična okolja izčrpavajo, potem je prav, da mu omogočite alternative ali prilagoditve (npr. udeležbo na dogodku za krajši čas, možnost umika, uporaba slušalk).
Postopno uvajanje v družbene situacije – Namesto da pričakujete, da bo hodil na vse dogodke, začnite z manjšimi, krajšimi srečanji in preverite, katere okoliščine so mu bolj znosne.
Pohvala za izražanje lastnih meja – Pomembno je, da ga ne hvalite samo takrat, ko se “dobro vklopi” ampak tudi takrat, ko zna jasno povedati, kaj mu ustreza in kaj ne.
Iskanje kompromisov – Morda ne mara velikih družinskih srečanj, a bi bil pripravljen priti za eno uro? Morda ne mara skupnih kosil, a bi jedel v istem prostoru ob svojem tempu? Vaš sin ni “čuden”, ampak ima drugačne potrebe in omejitve. Najboljše, kar lahko storite, je, da ga podpirate v tem, kar je, hkrati pa mu nežno in brez prisile omogočate varne priložnosti za raziskovanje sveta.
Vse dobro,
Luka, 28 let, s pomočjo chatgpt
Novo na e-trgu
Bralce vabimo, da obiščete Empatorijevo e-trgovino ter nas nagradite z nakupom izdelka iz naše spletne trgovine: nekateri so naša stalna ponudba, drugi so sezonske narave. Del vsakega nakupa v naši spletni trgovini namenjamo za delovanje Zavoda Empatorij, s tem pa tudi za spletni časopis e-Glas.
